به گزارش خبرنگار ایران آنلاین(اُنا)، یونس عرب اظهار کرد: شهرستان شوش با احتساب تمامی روستاها دارای جمعیت تقریبی 190 هزار نفری است که قرارگرفتن در نوار مرزی کشور عراق و همچنین دارا بودن بستر آبی از دو رود پر آب کشور (دز و کرخه) شرایط ژنتیکی خاصی را برای این منطقه با ارزش جغرافیایی و توریستی رقم زده است .

عرب افزود: دلیل آغاز کلامم این است که ما در باره ی بیماری قصد صحبت کردن داریم که بسیاری از شرایط اقلیمی مناطق در پیدایش اون اثر مستقیم دارند .

وی با بیان اینکه استان آذربایجان شرقی با داشتن جمعیت سه میلیون و هفتصد هزار نفر فقط 70 بیمار تالاسمی ماژور رو در خودش جا داده افزود: شهرستان شوش دانیال با این تعداد جمعیت به تنهایی 56 بیمار تالاسمی ماژور داره که نسبت این استان با تراکم جمعیت بالا و شهرستان کوچک ما بسیار جای مطالعه و بحث داره ... .

عضو موسسه انجمن تالاسمی شوش توضیح داد: این بیماری در عام بر دو قسم است تالاسمی مینور (خفیف) که نیاز به درمان خاصی نداشته و تالاسمی ماژور (شدید)

عرب افزود: در خانواده ای که هر دوی آنها دارای ژن تالاسمی مینور باشند در هر بار بارداری 25% احتمال دارد که فرزند متولد شده مبتلا به تالاسمی ماژور یا شدید باشد .

وی یادآور شد: براین اساس و مطابق آمار مقایسه ای که در بالا مطرح کردم شهرستان ما جزء شهرهای با ضریب بالا از لحاظ شیوع این بیماری در استان خوزستان و کشور عزیزمون هست .

عرب گفت: البته ناگفته نماند استان خوزستان با داشتن 2200 بیمار تالاسمی پس از استان مازندران رتبه دوم کشور رو از وجود بیماران تالاسمی داراست که نشان دهنده هشدارها و دقت لازم در زمان ازدواج و باالطبع مراقبت های لازم قبل از بارداری و حین آن است .

وی همچنین درباره شکل گیری این انجمن گفت: انجمن تالاسمی شهرستان شوش به همت جمعی از عزیزان تالاسمی در تاریخ 16 / 6 /91 شروع به پیگیری کسب مجوزهای لازم از مراجع ضیربط و فرماندری کرد که پس از دو سال پیگیری مستمر تمامی مراحل ثبت در مردادماه 93 به پایان و بصورت رسمی فعالیت خود را آغاز نمود .

عرب اظهار کرد: این انجمن با هدف پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، آموزش و ارتقای سطح کیفیت فرهنگ پیشگیری در شهرستان و بخصوص روستاهای محروم، ارتقای سطح درمان و سلامت عزیزان تالاسمی ، توانمندسازی بیماران تالاسمی در زمینه های اجتماعی، کمک به بالارفتن سطح معیشت، اشتغال و ازدواج بیماران تالاسمی شوش و  ... ، از طریق جذب مشارکت های مردمی و افراد خیر و همچنین کمک های ادارات و ارگان های ذیربط پایه ریزی و شروع به کار نموده است... .

وی با بیان اینکه در حال حاضر هیات مدیره انجمن متشکل از 5 عضو اصلی و 2 عضو علی البدل و یک بازرس اصلی و علی البدل تشکیل شده است گفت: همه این نیروها از افراد توانمند این حوزه هستند.

به گزارش ایران آنلاین(اُنا)، یکی از بزرگترین دغدغه این انجمن بلاتکلیفی در خصوص عدم برخورداری از مکان مختص به این انجمن به جهت مراجعه بیماران و ارباب رجوع جهت رفع مشکلات مردم است که با مکاتبات و رفت و آمدهای فراوان کماکان هیچ تصویر روشنی در خصوص این معضل در اذهان عزیزان تالاسمی نقش نبسته است.

از دیگر مشکلات اساسی و نوظهور می توان به بروز مشکل در آزمایش های عزیزان تالاسمی شوش اشاره کرد که در این رابطه از مجموع 56 بیمار تا کنون 30 نفر از این بیماران بدلیل کمبود امکانات و فقر منابع مالی دچار مشکل بزرگ گروه های فرعی و نادر خونی شده اند که باتوجه به عدم توانایی پایگاه انتقال دزفول در تامین این فرآورده خونی خاص و همچنین وجود مخاطرات جدی به ناچار این 30 نفر هرماه و بعضاً 4 روز در ماه به جهت دریافت فرآورده خونی مناست به بیمارستان شفای اهواز مراجعه و هزینه های سنگین رفت و آمد بر پیکره این بیماران و خانواده های آنان علاوه بر صدمات جدی روحی و معنوی وارد آمده است .

مسئولان این انجمن امیدوارند که با پیگیری های نماینده شهرستان شوش در مجلس شورای اسلامی و همچنین فرماندار شهرستان، این دو مشکل اساسی را هرچه سریعتر حل و فصل شود تا بتوانند از ظرفیت و پتانسیل بالای این افراد در حوزه های مختلف استفاده و بهره برداری کنند.

مسئولان این انجمن می گویند: عزیزان تالاسمی شوش در زمینه های ورزش ؛ اشتغال و ازدواج همانند تمامی قشرهای جامعه فعالیت داشته و هیچ محدودیت خاصی از این لحاظ ندارند و فقط نیازمند رفع موانع منسوخی هستند که از گذشته و بدلیل کمبود امکانات درمانی و علمی بیمار تالاسمی را یک انسان با نیمه عمر 8 تا 10 ساله معرفی می نموده است.

در صورتی که امروزه با پیشرفت های پزشکی و بالابردن کیفیت درمان و حمایت های شبانه روزی کادر پزشکی خرسندیم تا اعلام داریم تالاسمی دیگر با واژه بیماری باید خداحافظی کند و عبور سن عزیزان تالاسمی از مرز 45 سال به بالا گویای این مدعاست.

گزارش از قاسم منصور آل کثیر